Alas para acompañar, la voz materna del autismo

«La conclusión es que mi hija ha sido muy rechazada, y no sólo ella, sino también yo”. La dificultades a las que se enfrenta Armida en el ejercicio de la maternidad de una hija autista.

Por: Nayeli García. R.

| Martes 15 de octubre, 2022, Ciudad de México.

| Tiempo de lectura: 5 min.

Un retrato de la maternidad por Anna Bain.

Semblante tranquilo, piel blanca y cabello que se debate entre los rizos y lo lacio. Armida Durán espera en un restaurante, sentada junto a la ventana, tiene una taza de café frente a ella y no tiene prisa; está dispuesta y tranquila para hablar de los fragmentos neurodivergentes de su vida.

Armida es originaria del Estado de México, es una artista texcocana y tiene dos hijas; una de ellas, la menor, es autista. Karla Hill es su nombre, le gustan las fotografías e ir en coche, el desorden le molesta. Los pequeños datos vuelan de Armida al exterior, afectuosos y espontáneos; son resultado de dieciocho años de acompañamiento.

A pesar de que se considera que el autismo en niñas es más difícil de diagnosticar, la historia de Armida y el diagnóstico es diferente:

“Ella nació aparentemente normal, pero después del tercer año de kínder, me dijeron que tenía que volver a cursarlo porque tenía inmadurez, entonces la volví a inscribir en el mismo curso. Y en ese año, me dijeron que tenía que buscar una escuela especial para mi hija porque comenzó a comportarse de una manera disruptiva, comenzó a golpear a sus amigos y ya no seguía instrucciones. Así que cuando ella tenía alrededor de cinco años, tuve que aceptar que tenía una hija especial. Me costó mucho trabajo aceptarlo, mucho dolor. Yo pensaba que era porque su papá hablaba inglés y yo español, y pensé que ella estaba confundida por eso, pero no”.

Armida toma un sorbo de café y cuando es cuestionada por el apoyo familiar, se limita a reír; la sonrisa que se le forma es agridulce: “Bueno, el apoyo no fue tal, porque justamente cuando empezaron los problemas con la niña; cuando empezó a carecer de una escuela, porque no la aceptaban en las escuelas normales y en Texcoco no había una escuela propia para su problema, lo primero que sucedió fue que su papá y yo sufrimos una ruptura y nos separamos. Yo creo que él también lo tomó de una manera muy difícil, porque él comenzó a beber demasiado”.


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Armida ha sido la responsable del cuidado de su hija desde ese momento.“Recibí apoyo de mi familia, porque mi papá era neurocirujano y también me dijo que algo le pasaba. Entonces empezamos con los estudios y buscamos una escuela especial. Estuvo en el C.A.M 40 (Centro de Atención Múltiple) en Tepetlaoxtoc. Para todo esto, la niña ya estaba grande, ya tenía 8 años, cuando mejor me fui a vivir a la Ciudad de México (…). Tuvo unos años buenos ahí, porque cuando estos niños son pequeños no es tan difícil encontrar una escuela. Entonces me fui a vivir a la Ciudad. Tuve que cambiar mi vida, tuve que abandonar mi casa, tuve que tomar a mis hijas y mudarme”.

Los Centros de Atención Múltiple (C.A.M) brindaron servicios de educación especial para personas dentro del espectro autista.

A sus dos hijas las separan 13 años de diferencia, ambas fueron niñas deseadas y no hay más que transparencia cuando se habla de ellas. “Fue muy difícil, porque mi hija mayor estudiaba en una escuela de música y mi hija pequeña le maltrataba su piano, le rompía las partituras y no podíamos invitar a nadie a la casa. Mi hija mayor quería hacer su vida más normal y fue muy doloroso, también para ella, aceptar que la casa era un lugar para una niña especial y que no podíamos tener visitas ni nada, porque la niña gritaba, lloraba y aventaba cosas” dice Armida.

“Ahí fue cuando empezó a existir la sugerencia de medicarla, cosa a la que me resistí muchos años. En la Ciudad duró siete años mi hija, en escuelas especiales, pero cuando empezó a estar más grande, descubrí que ya no hay servicios para niños mayores. En la adolescencia se exacerba la conducta disruptiva, empiezan a ser más difíciles de manejar, mi hija estaba ya prácticamente de mi tamaño y tenía mucha fuerza.

Mi hija mayor se fue con una amiga, porque ya no aguantaba la presión de vivir con alguien especial y no la pude culpar; se fue a vivir a Cuernavaca porque veía que la vida familiar era toda alrededor de Karla. Yo dejé de ponerle atención a mi hija mayor porque la menor ocupaba todo mi tiempo, todo mi espacio y al final se quedó hasta sin escuela. Justo cuando más necesitaba que alguien me apoyara para poder ir de compras o para hacer varias cosas, mi hija mayor se va de la casa y me deja sola con mi hija especial chiquita”.

Armida se mantiene integra incluso cuando menciona que padeció arritmia cardiaca debido al estrés, al igual que muchos cuidadores que han experimentado sobrecargas de labores. “Yo no podía salir con la niña de compras porque tiraba las cajas, aventaba los carritos, llegó a lastimar a la gente y era muy difícil su trato. Aquí fue cuando yo ya, definitivamente, tuve que empezar a buscar opciones con los medicamentos para que pudiera dormir, para que pudiera estar un poco más tranquila por medio de una dieta sin cafeína y sin gluten, que hasta la fecha sigue; logré un poco de estabilidad, pero fue muy difícil”.

Luego de vivir siete años en la Ciudad de México, Armida se vio obligada a regresar a Texcoco con su familia. “Para estas alturas, ya mi hija tenía 15 años (…), mis padres ya estaban mayores, ya no tenían paciencia, la niña causaba muchos disgustos entre la familia, porque mis hermanos no querían que estuviera con mis papás y me tuve que adecuar otra casa, un departamento medio improvisado para irme a vivir sola con mi hija. La conclusión es que mi hija ha sido muy rechazada, y no sólo ella, sino también yo”.

Armida y su hija, Karla Hill.

Entonces el estrés vuelve a formar parte del diálogo; porque la arritmia que sufrió Armida trajo consigo un Centro de Apoyo en Cuernavaca. “Este lugar se llamaba Estimulo, pero no aceptaban personas menores de edad, así que esperé hasta que tuvo los dieciocho para lograr que ingresara ahí (…). Fue muy doloroso dejarla, creo que fue el día más doloroso de mi vida.«


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Ella estaba de lunes a viernes ahí, me la traía los fines de semana, yo iba hasta Cuernavaca, después me busqué una casa allá y yo procuraba que a veces se quedara conmigo, iba continuamente a verla, pero sí fue una fractura muy dolorosa en mi vida; caí en depresión, no podía con ella, pero tampoco podía estar sin ella”.

Aun ahora, Armida se considera una de las madres más obsesivas que asistían al lugar y bromea “de plano ya vivía en frente”; de inmediato, agrega: “Hasta que me dijeron que no podía asistir diario, porque se trataba de que los chicos fueran lo más independientes posible. Entonces me restringieron a los fines de semana”.

En un país como México es difícil encontrar Centros de apoyo para personas neurodivergentes y los que existen, están propensos a decaer por falta de profesionales o presupuesto y Estimulo no fue la excepción, por lo que Karla abandonó el lugar y permaneció con su madre hasta 2017. “Después de una situación bastante difícil, donde yo pasaba días sin dormir, intentaron darle muchas medicinas, al final yo se los quería quitar; fue una verdadera locura, pero al fin encontré un psiquiatra muy bueno que la medicaba. La dejé en un Centro en Toluca por un año, pero también empezó a decaer y no me gustó el trato que tenía, así que decidí sacarla. Desde entonces vive conmigo. Mi hija ahora tiene 30 años, yo ya tengo 57 y me ha costado mucho trabajo sacarla adelante”.

La edad de Karla importa, pues los médicos le habían pronosticado 20 años de vida como máxima y a pesar de que cuidar de su salud también es complicado, Armida le procura muchos cuidados; el ejercicio es parte de su rutina, así como la música clásica que le gusta y las artes terapias que su propia madre imparte. “Ya puedo vivir con ella, llevo con ella desde el 2018 hasta la fecha y ya tengo mis cuidadoras de confianza. Mis domingos son para ella, totalmente, desde que amanece hasta el final, porque también ella necesita que yo esté a su lado, pero sí procuro darme mis escapadas de cursos, de talleres; procuro hacer cosas, porque estar en la casa todo el día es muy desgastante”.

La teoría final de Armida para todos los acompañantes, cuidadores y personas en general, es que el arte es muy importante, e incluso más importante que hacer obras de arte, es el hecho de ejercitarse en alguna actividad artística para poder sanar, afrontar las adversidades y sobrellevar las situaciones dolorosas, pues por medio del arte se canalizan muchas cosas.

“Yo agradezco cada día poder compartir con mi hija, porque he aprendido de ella muchas cosas. Tal vez me he vuelto un poco autista yo también” nos cuenta Armida con una risa cálida, baja la taza de café y mira al exterior«.

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